"Sibbo borde se mig som en resurs"

Sibboledningen lyfter bonusar och dunkar varandra i ryggen för fjolårets miljonplus i kommunens kassa. "Är det på vår bekostnad?" frågar sig Susan som inte längre får närståendestöd för att hjälpa sin neuropsykiatriskt långtidssjuka trettonåring att klara vardagen.

Beslutet från enheten för socialarbete för barnfamiljer i Sibbo slog ner som en bomb hos Sibbofamiljen. Per den 31 augusti var det stopp för utbetalningen av stödpengen till mamma Susan som sedan många år tillbaka fungerar som närståendevårdare för familjens trettonåring.

– Det är fullständigt absurt att kommunen fattar ett sådant här beslut. Ingen vinner på det här, inte vi och inte kommunen heller, säger hon.

Familjens trettonåring har tre fastställda neuropsykiatriska diagnoser och ett helt batteri av utlåtanden från bland annat läkare, psykologer och skolpersonal som konstaterat att barnet inte klarar vardagen utan konstant hjälp. Hen orkar med några skoltimmar per dag, men oftast händer det någonting som gör att mamma får rycka ut med kort varsel.

Hen får goda betyg – "mitt barn lärde sig läsa och skriva som fyraåring, helt själv" – hen älskar att skapa konst, hen älskar djur och hen har humor. Problemet är att hen har ett svårt humör och en oförmåga att hantera vardagens många praktiska måsten.

Ingen vinner på det här, inte vi och inte kommunen heller.

Osynliga diagnoser

Många gånger tänker Susan att det skulle vara enklare om hennes trettonåring hade en bruten arm eller benet i paket – barnets neuropsykiatriska diagnoser syns inte utåt som en fysisk eller kognitiv störning skulle göra.

– Min trettonåring behöver otroligt mycket stöd och hjälp, vård och övervakning. Hela tiden. Det verkar som om beslutsfattarna i Sibbo saknar både sakkunskap och förståelse för vår situation.

Min trettonåring behöver otroligt mycket stöd och hjälp, vård och övervakning. Hela tiden.

Folkpensionsanstalten stöder familjen med förhöjd stödpeng, och hittills har Susan även fått det största möjliga kommunala stödet för sitt arbete som närståendevårdare. Men enligt den senaste bedömningen, som Sibbo kommuns tjänstemän utfört, fungerar hennes 13-åring lika bra som andra unga i samma ålder.

Helt fel, ingenting kunde vara längre från verkligheten menar Susan.

Dyrt dra in stöd

De facto finns det flera läkare som föreslagit att hennes barn kunde vårdas på barnskyddsanstalt eller på sluten avdelning. Det vill inte Susan och det torde inte heller de grytlocksvaktande tjänstemännen i Sibbo vilja: ett dygn på anstalt kostar närmare 400 euro och ett dygn på sluten avdelning 800.

– Det är konstigt hur det här beslutet skulle kunna spara pengar, säger Susan som hittills fått 1 229 euro och 20 cent per månad som stöd för närståendevård.

Sedan den 1 mars i år är det enheten för socialarbete för barnfamiljer som beslutar om närståendestöd för minderåriga i Sibbo. Det innebar att två nya tjänstemän kom på hembesök till Susan och hennes familj för att göra en utvärdering av situationen.

Det är konstigt hur det här beslutet skulle kunna spara pengar.

Tjänstemännen diskuterade med Susan och som en del av besöket fyllde hon i en blankett där trettonåringens vårdbehov evaluerades. Det handlade om påståenden graderade på skalan 1–4 där Susan skulle ringa in det som motsvarade barnets förmåga att klara vardagen – ju högre poängsumma, desto större behov av stöd.

Påtryckning

– Jag upplevde från början att tjänstemännen hade en väldigt nedlåtande attityd mot oss och senare insåg jag att de hade bestämt sig redan på förhand. Vi skulle inte få något närståendestöd.

Susan upplevde att hon utsattes för stark påtryckning från besökarnas sida. Hon styrdes till att ringa in påståenden som gav mindre poäng och dessutom markerade tjänstemännen in sin åsikt med tusch – med ännu färre poäng.

– "Jag tycker att" sa socialarbetaren, det efter att ha träffat mitt barn i knappa femton minuter.

Jag insåg att de hade bestämt sig redan på förhand.

Senare begrundade Susan blanketten igen, hon drog nya ringar och fick en summa som närmade sig maxsiffran för stödbehovet. Motsvarande bedömning som alltså kommunens tidigare utsände gjorde bara ett halvår tidigare.

Till hennes bestörtning var det ändå den nya tjänstemannens tuschmarkeringar som låg som grund för det indragna närståendestödet.

"Jag är en resurs"

– Kommunen borde se mig som en resurs, de borde stödja mig och enligt lagen också utbilda mig för jobbet som närståendevårdare. Jag borde få höra "du gör ett jättebra jobb, Susan", men nej, nu upplevs jag som ett hot, som en som försöker leva på understöd.

Susan är säker på att ingen skulle vilja byta jobb med henne. Hon arbetar femton timmar per dag för en timlön på mindre än en euro, men klagar inte: hon ser det som sin livsuppgift att hjälpa sitt barn klara vardagen.

SVÅR SITS. Susan lever i en pappersdjungel och får ständigt kämpa för att få hjälp för sitt barn – nu slåss hon mot Sibbo kommun. – Vem är berättigad till närståendestöd om inte vi är det? Kommunens tjänstemän har trott sig veta bättre än medicinska experter. Bild: Kristoffer Åberg

– Det blir bättre och målet är att mitt barn ska bli en fungerande del av samhället. Tvingas jag släppa taget nu och börja arbeta så blir mitt barn utan det intensiva stöd hen behöver. Hur går det då? Då är vi snart två som behöver stöd.

Fortsätter kämpa

Susan tänker inte ge upp utan fortsätter kämpa för sin familj. Hon har kontaktat Leena Kokko, direktör för social- och hälsovårdsväsendet i Sibbo, per e-post och har också fått svar.

Samma svar som kommunens tjänstemän gett: Susans barn behöver inte så mycket hjälp med vardagsbestyren som Sibbos kriterier för att bevilja närståendestöd förutsätter. I stället uppmanas Susan att rikta sig till FPA och utreda möjligheten för familjen att få utkomststöd för att klara ekonomin.

FAKTA

Satsning på barnfamiljer

250

nya invånare flyttar årligen till Sibbo, de flesta barnfamiljer.

Satsar på service för barn, unga och familjer som främjar hälsa och välfärd bland annat genom att bjuda förebyggande service samt hjälp i tidigt skede.

Källa: Sibbo kommuns webbplats

Leena Kokko, har principerna för närståendestödet ändrats?

– Den senaste ändringen gjordes 2014 i samband med att operation grytlock infördes. Då slopades en av stödklasserna och det gjordes en ändring som gör att vi i stället för bara pengar kan erbjuda närståendestöd i form av till exempel matservice eller städservice. Många har gillat den möjligheten.

Du känner till det aktuella fallet. Litar du på att bedömningen som dina tjänstemän gjort?

– Jag kan inte kommentera enskilda fall, men jo, jag litar på mina tjänstemän.

Leena Kokko uppger att behovet av närståendestöd utvärderas regelbundet och justeras vid behov. Hon konstaterar också att barns och ungas situation kan utvecklas till det bättre medan läget för seniorer som vårdas av en anhörig mera sällan blir det.

Det här ser Susan som en del av problemet. Kommunen har i första hand erfarenhet av seniorer som får närståendevård. Hon förstår att matservice och städhjälp kan vara välkommet för två som bägge har inkomster i form av pension, men när det gäller ett barn som behöver konstant hjälp är läget ett annat. Den ena föräldern måste sluta förvärvsarbeta och stanna hemma och har alltså ingen inkomst utöver närståendestödet.

Jag kan inte kommentera enskilda fall, men jo, jag litar på mina tjänstemän.

Pappersdjungel

Situationen för Susan och hennes familj är prekär. Besvärsskriften angående stödbeslutet är skriven och papperskvarnarna mal, men att hon nu talar med pressen beror på att nyheten om Sibboledningens bonusar fick henne att se rött.

– Det kan inte vara så att de som fattar beslut om att spara pengar på andras bekostnad får en klapp på axeln och klirr i den egna kassan. Det måste ju finnas andra mätare än enbart finansiella att gå på.

Susan har utrett möjligheten att överklaga Sibbo kommuns beslut till Helsingfors förvaltningsdomstol. Hon funderar också på att kontakta advokaten Jukka Kumpuvuori som gjort sig känd för att kämpa för funktionshindrades rättigheter.

Men allt tar tid, tid som Susan och hennes barn inte har.

– Sibbo tycker att jag ska låta min trettonåring klara sig själv. Tvingas jag släppa efter på omsorgerna så vet jag inte hur det slutar för mitt barn. Det kan gå riktigt illa.

Med barnets väl i åtanke tillåts artikelns mamma undantagsvis använda enbart förnamnet. Red anm.