Hjulen ger möjlighet till ett rörligt liv

Hanna Ihantola fattar Kalle Anderssons hand. Några sekunder senare virvlar de runt invid järnvägsstationen i Helsingfors i en spontan och improviserad dans i takt till en gatumusikant som spelar i den milda augustikvällen.

Hanna Ihantola, 24, och Kalle Andersson, 23, är ett par både privat och på dansgolvet – de är sambor och tävlar framgångsrikt i rullstolsdans. De är också musikintresserade och går gärna på konserter och festivaler. Kalle jobbar heltid samtidigt som han lägger sista handen vid sina studier, Hanna räknar med att ta sin magisterexamen om ett par år.

Deras vän Tinja Toivonen ska snart fylla 19 år. Hon blev merkonom i våras och jobbar nu på familjens företag i Borgå. Hon är finsk mästare i rullstolsdans tre gånger om.

Gemensamt har Hanna, Kalle och Tinja – förutom sin vänskap och dans – att de använder rullstol i vardagen.

Folk har så mycket förutfattade meningar. De tror att man inte förstår något bara för att benen inte fungerar.

För dem är rullstolen det hjälpmedel som gör att de kan leva sitt liv som vilken annan ung person som helst. Det händer ändå att andra främst ser rullstolen och inte människan i den.

– Folk har så mycket förutfattade meningar. De tror att man inte förstår något bara för att benen inte fungerar, säger Tinja.

Hon försöker strunta i om folk tittar efter henne.

– Ibland blir mina kompisar arga över att någon stirrar. Jag brukar inte märka det, säger hon och rycker på axlarna.

Ung kvinna. Tinja Toivonen låter inte stolen begränsa sitt liv. Ibland är det en utmaning att ta sig fram på grund av fysiska hinder i omgivningen, men för det mesta går det bra. Bild: Cata Portin

Buss och tåg

Det kan vara svårt att veta vilka ord man ska använda för en som använder rullstol.

– Ordet invalid är förskräckligt, det låter som om man inte skulle vara värd något, anser Kalle Andersson.

Han gillar inte heller ordet rullstolsbunden, det låter som om rullstolen skulle vara det viktigaste.

– Jag tycker om det finska tuolilainen, ungefär stolbrukare, säger han.

Handikappad eller funktionshindrad, då?

– Jag är handikappad. Tidigare var det jobbigt när någon kallade mig det, men inte längre. Jag skäms inte för mitt handikapp, och om någon frågar så berättar jag vad jag har för fel. Men jag är inte mitt handikapp, säger Hanna.

Hannas och Kalles kärlekshistoria började på ett läger för rullstolsdansare. De umgicks i början främst via social media, men några månader senare var de ett par. Ett år senare deltog de i sin första tävling tillsammans.

Hanna kommer från Tammerfors och Kalle från Borgå. I början tränade de var för sig i sina hemstäder, och några gånger i månaden tillsammans. Sedan ett år bor de ihop i Tammerfors.

Åren av pendlande mellan städerna har gjort dem till vana användare av kollektivtrafik. Ibland fungerar det fint att ta tåget eller bussen, men inte alltid.

– Vi har färdtjänst som vi kan använda i vardagen. Det finns ännu många bussar som inte är utrustade så att vi kan komma in i dem, säger Kalle.

– Lokala tåg och metro går bra att använda för korta resor. Längre bussresor brukar också fungera bra, förarna hjälper gärna, säger Hanna.

Eget bo

När Kalle och Hanna flyttade ihop i Tammerfors hittade de bostad på några veckor, sedan tog det tre månader innan de kunde flytta in. Kostnader för förändringarna står staden eller kommunen för.

– Det var ganska stora ändringar som gjordes, speciellt i köket, säger Hanna.

Alla assistenter förstår inte att de inte är vårdare, de behöver inte ta hand om oss, det gör vi själva.

Alla köksbänkar och avlastningsytor är byggda så att rullstolen ryms under dem. Skåpen är försedda med dörrar som går att öppna från rullstolen.

– Ytterdörren i vårt höghus går att öppna med en fjärrkontroll, liksom dörren till bastun och förrådet, säger Kalle och visar fram sin nyckelring, med knappar för alla dörrar.

Kalle och Hanna har en assistent som kommer några gånger i veckan och hjälper dem med hushållssysslor som är besvärliga.

– Vi kan klara ganska mycket själva, men det tar massor av tid och det är bra med hjälp, säger Kalle.

– Och maten lagar vi själva, säger Hanna.

Kemin måste fungera med den som jobbar som assistent.

– Alla assistenter förstår inte att de inte är vårdare, de behöver inte ta hand om oss, det gör vi själva, säger Hanna.

Egen bil

Tinja Toivonen har egen bil och fick sitt körkort i början av sommaren. Körkortet och bilen har gett henne en helt ny frihet. Nu är hon inte längre beroende av att få skjuts till träningar och vänner.

– Att köra är inget problem. Problemet är att jag inte kan ta mig in i och ut ur bilen utan hjälp, säger hon.

Den här dagen, och ganska ofta annars också, har Tinja sällskap till danslektionen av sin vän Tessa Karvinen. Hon råkar dessutom vara utbildad till personlig assistent och kan hjälpa till så Tinja kan ta sig in och ut ur bilen. Tessa är ändå i första hand Tinjas vän.

Tinja bor hemma hos sina föräldrar men drömmer om att flytta hemifrån. Högst upp på hennes önskelista är en egen bostad.

– Det finns bostäder som håller på att bli klara i Borgå, jag hoppas jag kan få en lämplig bostad.

Tinja har en muskelsjukdom som gör att musklerna försvagas. Som liten dansade hon balett, men när hon var fem år började sjukdomen märkas.

– Jag sprang med de andra barnen, men var aldrig lika snabb som de. Då tog mina föräldrar mig till en fysioterapeut som undersökte mig. Sedan fick jag min diagnos.

När Tinja gick i sjätte klass fick hon en rullstol att använda under skoldagen, för att spara på krafterna. Hon blev allt mer svankryggig och det blev svårare och svårare att stå och gå.

– Jag kan stå och ta steg med stöd. Men det är tungt. Jag tränar ändå för att upprätthålla den muskelstyrka jag har kvar.

Jag trodde inte att det skulle gå att vara med. Då talade jag med min fysioterapeut om det, och så hörde jag om lägret i rullstolsdans, och deltog i lägret.

Tinjas sjukdom är mycket individuell och hur symtomen yttrar sig varierar stort. Omkring tjugo procent av dem som insjuknar behöver använda rullstol. Med träning kan man upprätthålla större rörlighet och muskelstyrka, men sjukdomen går inte att bota.

– Jag känner en pojke med samma sjukdom. Han kan gå, men har i stället svårt att prata tydligt.

Hon pratar tydligt, men sjukdomen har gjort att musklerna i ansiktet inte är rörliga och därför fungerar inte mimiken.

– Kanske mitt största problem är att folk har svårt att läsa av mig, funderar Tinja.

KÖR SJÄLV. Tinja Toivonen tog körkort i våras. – Det enda problemet är att jag inte kan ta mig in i och ut ur bilen själv, säger hon. Hennes vän Tessa Karvinen hjälper till med den detaljen när vännerna ska i väg någonstans. Bild: Cata Portin

Cp-skada

Både Kalle och Hanna har en cp-skada som gör att de har svårt att röra sig och koordinera musklerna. Båda kan gå korta sträckor, om de har stöd.

– Folk brukar bli förvånade när de ser mig stiga upp ur stolen i någon butik och ta ner något från en hög hylla, säger Kalle.

Hanna använde rullstol enbart för längre sträckor då hon var yngre, så att någon annan skjutsade henne i stolen. Den var för tung för att hon själv skulle ha kunnat rulla den.

– Det var underförstått när jag växte upp att allt är bra bara jag inte behöver sitta i rullstol, så jag kämpade på utan. Fast det är tvärtom, stolen har räddat mitt liv. Nu kan jag röra mig dit jag vill.

När hon gick i gymnasiet insåg hon att det skulle vara svårt att delta i de gamlas dans med sina svaga ben.

– Jag trodde inte att det skulle gå att vara med. Då talade jag med min fysioterapeut om det, och så hörde jag om lägret i rullstolsdans, och deltog i lägret.

På våren det året dansade Hanna gamlas dans tillsammans med sina klasskamrater.

Får hjälpa

FAKTA

Rullstolsdans

Man tävlar i tre klasser. I single dansar en person ensam i rullstol, i duo dansar par där båda använder rullstol och i combi dansar par där den ena är stående och den andra sitter i rullstol.

Man kan också dansa i grupp.

Deltagarna klassas enligt sitt handikapp. I klass 2 får personer med lindrigare skada delta. Klass 1 är för personer med allvarligare skada.

Det finns omkring 2 000 rullstolsdansare i landet. 200 av dem tränar regelbundet och ett femtiotal tävlar.

Finska rullstolsdansföreningen rf grundades 2006 i Borgå. Föreningen blev förbund 2009.

För den som använder rullstol är det ofta omvärlden som begränsar ens möjligheter.

– Det är omgivningen som gör en handikappad. Jag har inga problem att klara vad som helst om jag kan ta mig framåt obehindrat, säger Tinja.

Kullerstensgator är till exempel inte helt optimala för att röra sig med rullstol på.

– I vintras då det fanns snö besökte jag Gamla stan i Borgå. Där har jag inte varit på många år, säger hon.

Tinja klarar sig oftast själv. En eldriven rullstol gör det möjligt för henne att röra sig också längre sträckor, är hon ute med sina kompisar använder hon den mera lättmanövrerade dansstolen.

Oftast använder hon inte bältet i stolen.

– Om jag faller och är fastspänd i stolen faller den över mig.

Och det händer att hon faller. Som när hon kom ut från en restaurang en kväll tillsammans med vännen Tessa.

– Där fanns två dörrar med låga trösklar och en gummimatta på golvet mellan dem. Den första tröskeln gick bra, men sedan fastnade rullstolens däck på gummimattan så att jag landade med ansiktet före på följande tröskel. Det så ganska illa ut, men det var inte så farligt, säger hon.

Åker tåg. Kalle Andersson och Hanna Ihantola är vana tågresenärer. Bild: Cata Portin

Lever livet

Tinja, Hanna och Kalle är som unga är mest. Tinja tränar dans ett par gånger i veckan. Dessutom simmar hon, och träffar sina vänner så mycket som möjligt. Hon gillar att dansa jive, samba och quick step, och tycker också annars om musik som det svänger om.

Både Kalle och Hanna är inbitna fans av metallmusik och ivriga festival- och konsertbesökare.

– När vi var på Tuska (metallfestival i Helsingfors) satt vi i första raden och diggade musiken med alla andra, Det var ingen som tyckte det var något extra, säger Kalle.

– Annat var det på tangofestivalen i Seinäjoki. Där var det en som kommenterade att det är kiva att sådana som vi också är där.

Människor är i allmänhet välmenande.

– Om jag fastnar med rullstolen i snön på vintern och behöver hjälp för att komma loss är det förstås roligt om någon hjälper mig. Och frågar om jag behöver hjälp.

– Men det är inte roligt om någon skjuter i väg med mig så där bara, säger Hanna.

Danslärare Mikko Ahti, som tränar både rullstolsdansare och stående dansare, leder en introduktionskurs i rullstolsdans i Åbo under hösten. Kursen är på söndagar 19.30–20.30 och började 11.9. Mera information på www.bolerosport.org.