Cancer är den tyngsta av kamper

Albin Backman är bara fem år, men har redan fått sitt andra cancerbesked. Han är modig, och åker nu till Tyskland för specialistvård i sju veckor.

Det är vår, men något står inte rätt till. Albin, som då är två år, börjar få problem med balansen. Han kan inte gå i trapporna, utan sätter sig på rumpan. Han vill inte gunga, för det känns konstigt i huvudet. Han vågar inte springa. Han somnar titt som tätt. Maten smakar inte.

Albin börjar vakna tidigt på morgnarna, väldigt tidigt. Senare ska det visa sig att det sannolikt beror på morgonhuvudvärken. Men då tror Albins föräldrar Johanna och Max Backman att det beror på sommartiden.

De ringer till läkaren på nytt som genast förstår situationen och lyckas snabba på processen för en grundlig undersökning.

Cancer är inte en möjlighet. Han är ju så liten.

Av en slump blir det en tid ledig på måndag följande vecka. Albin genomgår en magnetundersökning. En timme senare träffar läkaren de skärrade föräldrarna. De får beskedet. I Albins hjärna finns en tumör, medulloblastom, för att vara mer exakt. Växten är stor som en golfboll.

I dag, två år senare, sitter hela familjen i huset i Vessö. Det var inte länge sedan Albin blev fri från cancern. Till familjen hör nu också två månader gamla Alvar. Albin springer glatt omkring medan lillasyster Alice försöker hinna med. Det är stojigt, som det brukar vara i småbarnsfamiljer. Men cancern i Albins hjärna har återvänt.

Pigg pojke

På Albin syns spåren av de senaste ingreppen – i huvudet finns två långa ärr och under huden på överkroppen har han en venport – en dosa av plast med ett membran som tål att stickas i många gånger.

Själv är han pigg och spelar fotboll och kör fyrhjuling med stor entusiasm. Han kan själv göra startproceduren och vet precis var han kan köra. Han berättar gärna om Spindelmannen och Batman.

Inne på köksbordet ligger en barnbok om pojken Eugen som genomgår samma behandling som Albin ska få. Här finns tecknade bilder på strålningsapparaten och ansiktsmasken samt på den snälla läkaren som ska ta bort knölen i huvudet. Det är Albins favoritbok just nu, och han bläddrar i den med jämna mellanrum och frågar om mamma kan läsa lite för honom. Däremellan leker han med sin Spindelmannen-figur.

Om man inte visste om beskedet hade han framstått som vilken femåring som helst. Han till och med retar Alice – så till den grad att hon kommer gråtande med en rejäl tejpbit fastklistrad i håret.

– Det är ett friskt tecken att de busar med varandra, säger Johanna Backman och tar bort tejpbiten.

LEKER. Albin är pigg och leker gärna. Utåt sett är det som vilken annan familj som helst. Bild: Max Nyberg

Johanna och Max Backman tänker tillbaka på det första beskedet för över två år sedan.

– Det var overkligt, säger Max medan han ser till Alice.

– Helt fruktansvärt, tillägger Johanna.

– När vi fick beskedet fick vi se Albin först långt senare. Vi fick beskedet klockan fyra på eftermiddagen och fick träffa Albin först vid midnatt. Det var den 15 april. En tisdag.

Beskedet ledde till en omedelbar och intensiv process. Trycket i Albins hjärna var så högt att man måste göra en dränering. När det väl ägde rum var hjärntrycket så högt att föräldrarna inte fick lyfta upp sitt barn i famnen. Han måste ligga kvar i sängen, och det var nu upp till dem att berätta om vad som hände med honom.

– Jag berättade att man hittat en dum knöl i huvudet och att den måste bort. Han var stark. Han har alltid varit det. Det är det som får oss att orka, säger Johanna.

Blir förlamad

Nästa dag bär det av till Tölö sjukhus med ambulans. Operationen blir lyckad, men växten är elakartad. Kirurgen lyckas ta bort det mesta, men något blev kvar.

– Allt gick så fort. Vi fick beskedet på en tisdag. Samma kväll fick han en tillfällig drän för att sänka trycket i hjärnan. Trycket var så högt att han inte hade klarat en vecka. Nästa morgon var det operation. Vi hade inte ens hunnit tänka tanken att det kunde ha varit cancer, säger Max.

– Och processen var så intensiv att jag inte märkte att Alice hade börjat krypa medan vi var på sjukhuset.

När Albin väl vaknar visar det sig att halva kroppen är förlamad. Han får lära sig gå på nytt, han blir som en stor baby igen. Behöver hjälp med allt. Så småningom blir det ändå bättre, och små glädjestunder infinner sig: först kan Albin vinka på en tå, sedan ett finger. Efter fyra månader började han gå lite igen, och snart är han normal. Han spelar fotboll, springer, leker.

Snart blir det ändå dåliga nyheter igen. Röntgenbilderna visar att cancern har spritt sig till ryggmärgen trots starka behandlingar, och i två månader lever familjen i tron att det gått riktigt illa den här gången. Sanningen klarnar tre dagar innan strålbehandlingen ska börja: radiologen har begått ett misstag. Det finns ingen cancer i ryggmärgen.

– Det var en fruktansvärd tid för hela familjen igen. Vi fick leva igenom samma sak, men den här gången var det värre. Trots allt har vi ändå varit mycket nöjda med vården.

Tumören hade ändå gett sig, och vården omvandlas snart till uppföljningskontroller. Först var fjärde månad, sedan var sjätte. Efter en tung process med totalt 125 nätter på sjukhus, varav en månad i total isolering med cellgifter och stamcellstransplantation med egna stamceller för att låta benmärgen återhämta sig, är vardagen tillbaka.

I ett år hinner familjen vara som vilken annan familj som helst.

Johanna Backman ser igenom dagboken som hon förde när det pågick. Där finns alla datum, med den dagens väder, och vad som hände den dagen. Texter som visar hur tung behandlingen egentligen var.

Albin hosta slem, drägla massor. Han hade mycket ont i munnen. Han får extra doser morfin var fjärde timme. Kl 18 höjer skötaren morfindroppet till 2 ml/h. Albin har inte pratat i dag alls, dräglat massor och inte kunnat svälja. Men ändå pirrar och marrar han inte. Albin är en riktig kämpe. Duktiga du!

DAGBOK. Johanna Backman förde en noggrann dagbok när Albin gick igenom behandlingarna första gången. Bild: Max Nyberg

Här kan hon också läsa att Albin fick totalt tjugonio påsar blod, tjugosju påsar trombocyter och fem påsar plasma. Det är otroliga mängder, inte minst för en treåring.

I april 2015 tar dagboken slut. Då finns inte längre något att skriva om sjukdomen. Allt är bra.

– Jag glömde skrivandet och vi började leva som vilken familj som helst. Och nu har jag inte haft någon ork.

Rutinkontroll avslöjade

Cancerns återkomst var inget de egentligen tänkte på när det åter var dags för rutinkontrollen i maj i år. Men det blev en kalldusch. Läkaren meddelade att det var medulloblastom igen, och att den dessutom börjat växa på precis samma ställe.

Men de goda nyheterna var att växten den här gången var mindre – bara omkring en centimeter. Teorin är nu att det är samma växt som kommit tillbaka. Lyckligtvis är det inte en ny tumör.

Från glädjeyran över att ha bekämpat cancern stod familjen där igen och var tvungen att återfinna kampandan. Den har de hittat tillsammans med familj, vänner och andra välvilliga. Som deras goda vän Hanna Lönnfors som startade en insamling för att få Robin Hund och hans glada orkester och trollkarlen Kimmo Erkkilä på en privat fest för Albin före avresan till Tyskland. Johanna delar gärna också med sig av processen på Facebook, och bekanta deltar och hjälper så gott det går.

Det nya beskedet ledde till en ny diskussion med barnen, och speciellt med Albin inför biopsin som måste göras efter att man hittade den nya tumören. En dag satt Johanna i bilen och grät. Hon förklarade att mamma är ledsen för att knölen kommit tillbaka. Båda föräldrarna har också varit ärliga från början och berättat vad det handlar om.

– Vi har visat känslor. Gråtit. Skrattat. Han vet vad det handlar om och har varit lugn hela tiden. Han grät lite när jag lyfte honom i skötarens famn inför biopsin. Och jag berättade för honom att han får sova ensam utan mamma en natt bara. Men han tog med sig mjukisdjuret Panda till operationssalen.

SYSKON. Albin och Alice tittar på tv i vardagsrummet. Bild: Max Nyberg

Sista hoppet

Nu står familjen inför en resa – deras sista hopp som de kallar det. En av Albins läkare frågade om de kunde tänka sig åka till Essen i Tyskland i sju veckor för protonstrålningsbehandling. Bägge svarade genast ja, och även Albin verkar nyfiken på vad som finns i det främmande landet. Därför har de också boken där de tillsammans kan läsa vad vården går ut på.

Albin är därmed den första finländaren som åker på remiss till Tyskland för just denna vård. Det är en relativt ny form av cancerbehandling som finns i en rad länder, men inte i Finland. Den närmaste anläggningen finns i Uppsala, men där kunde man inte emot familjen. Alternativet var Tyskland, dit läkaren lyckades få Albin på en remiss.

Tekniken är dyr och inbegriper ofta jättelik apparatur som kräver en helt egen byggnad. I vissa fall använder den också energi som en liten stad. Men den är också skonsam i jämförelse med traditionell strålbehandling. Fördelen är att strålningen – protoner från grundämnet väte – kan riktas på ett specifikt ställe och att den därmed inte skadar frisk vävnad. Och det minskar risken för att orsaka cellskador som leder till ny cancer i framtiden. Det är speciellt viktigt när man behandlar barn. Om allt går väl ska Albin ha många år framför sig ännu.

FOTBOLL. Gräsmattan är i flitigt bruk. Bild: Max Nyberg

Sju veckor

Här ska familjen bo i sju veckor medan vänner och familj tar hand om huset på Vessö. Den första veckan går till förberedelser, resten av tiden får Albin vård. För det får han en specialtillverkad ansiktsmask som håller huvudet stilla i de sekunder behandlingen pågår varje dag. Han kommer också att ligga nedsövd eftersom behandlingen är noggrann på millimetern.

Exakt när resan äger rum är inte klart. Sannolikt är att det händer nästa vecka. Väl där bor de på ett patienthotell.

– Vi är så glada över chansen att åka dit. Vem skulle tacka nej? Sju veckor är inte en lång tid om vi räddar hans liv, säger Johanna.

– Nog ska den bort. Vi är hoppfulla. Vi tror på det här, och det tror läkarna också. De skickar nog inte dit oss om de inte tror på det.

– Jag har sagt att han får en Spindelmannen-kaka när vi är hemma igen. Han förstår nog. Jag känner på mig att han blivit mognare i och med det han gått igenom. Nu njuter vi av varje dag och funderar inte på framtiden.

STÅLMANNEN. Halsbandet med Stålmannens logo kommer med till Tyskland. Bild: Max Nyberg