Att lämna Marko på ett vårdhem var inget alternativ

MOR OCH SON. Under tjugo år har Anneli Mäkinen skött sonen Marko hemma. Markos mamma fyller på påsen med näringslösning som finns i en ryggsäck bakom rullstolen. Bild: Kristoffer Åberg

Tjugo år har Anneli Mäkinen som närståendevårdare tagit hand om sin son Marko. Hennes insats är en av otaliga som bidrar till att samhället sparar miljoner.

När Marko Mäkinen var bara åtta månader gammal såg hans föräldrar och personalen på rådgivningen tecken på att allt inte riktigt var som det skulle med pojkens utveckling. Ett par månader senare fick han diagnosen Sallas sjukdom. Det är en fortskridande hjärnsjukdom som leder till funktionsnedsättning och utvecklingsstörning.

– Marko var vårt första barn så vi hade inget att jämföra med då det gällde hans utveckling, säger hans mamma. Men vi fick träffa en bra neurolog och en läkare som var specialiserad på sjukdomen.

Sallas sjukdom är sällsynt och tillsvidare obotlig. Endast drygt hundra personer har diagnosen i Finland.

När Marko var bebis bodde familjen i Hagalund i Esbo och bägge föräldrarna jobbade heltid. Anneli Mäkinen hade sedan fem år tillbaka en husdjursaffär som det gick bra för. Plötsligt befann hon sig i ett vägskäl. Skulle hon fortsätta med företaget och låta Marko flytta till en vårdinstitution eller skulle hon sluta jobba och bli sonens närståendevårdare.

– Det var inget lätt beslut men jag kunde inte föreställa mig ett liv där Marko och jag skulle träffas bara då och då. Jag beslöt mig för att ta hand om honom så att han fick bo hemma.

Sedan sexton år tillbaka bor familjen Mäkinen i Hammars i Borgå. Annelis make jobbar heltid och till familjen hör också 17-årige Niko, sju år gamla Valtteri och Markos hund Chili.

Den temperamentsfulla hunden är en viktig del av Markos liv. Chili trivs i Markos famn, känner på sig när han håller på att få feber och reagerar på alla ljud i huset som har med Markos liv att göra.

Det var inget lätt beslut men jag kunde inte föreställa mig ett liv där Marko och jag skulle träffas bara då och då.

Vårdbehov dygnet runt

Det första ordet som Marko lärde sig säga var "mamma" på finska. Som liten hann han också lära sig en del andra ord men med åren försämrades talförmågan. Ännu för en tid sedan kunde han säga "ja" eller "nej". Men då hans farmor gick bort slutade han prata helt och hållet.

Alla dagar i familjen Mäkinens liv kretsar kring Marko. Han sover i vardagsrummet i en säng som är omgiven av lyftanordningar. Luftmadrassen är specialdesignad så att han inte ska få liggsår. Rummet ser ut som ett sjukhus i miniatyr med nödvändiga apparater och olika vårdredskap sorterade i lådor.

HJÄLPMEDEL. Marko har otaliga hjälpmedel som gör hans vardag lite drägligare. Bland annat stöd som rätar ut hans ben och tårna på fötterna. Bild: Kristoffer Åberg

Marko behöver vård dygnet runt och hans mamma har inte sovit en hel natt på flera år. Hon vaknar vid minsta lilla ljud som antyder att Marko behöver hjälp, till exempel med andningen.

Tvättmaskinen går nästan i ett eftersom sängkläderna måste bytas så gott som varje dag.

När Östnyland besöker Mäkinens hem sitter vi ute på terrassen i solskenet. Plötsligt börjar det pipa i en liten ryggsäck som finns bakom Markos rygg på hans rullstol. Signalen betyder att hans näringsförpackning är tom. Med vana händer tar hans mamma bort den tomma förpackningen och ersätter den med en ny.

– Marko har alltid tyckt om mat, hargryta är hans favoriträtt, säger hon. Förr kunde han få smaka på allt det han ville testa, men nu är det inte längre möjligt lika ofta.

Men varje gång vi åker till sjukhuset gör vi det för att få hjälp, vi åker inte dit för att ge upp och dö.

När Marko var liten och ännu rätt rörlig kunde någon av de vuxna bära honom på ryggen och göra utflykter eller rentav resa till Sverige. I dag är Anneli Mäkinen lycklig om hon kan göra en promenad med sonen i rullstolen i de närmaste kvarteren. All den apparatur som behövs för Markos skötsel drivs med hjälp av ett batteri och det håller inte hur länge som helst.

Marko och hans mamma kommunicerar via gester och med ögonkontakt. Hon säger att han också förstår mycket av det som andra omkring honom pratar.

– Han är social och tycker om att vara i skolan där han har två assistenter.

Alla sjukdomar kritiska

Marko gick sista året i Keskuspuiston ammattiopisto men var mycket borta då han drabbades av lunginflammation tre gånger i vintras. Vintrarna är den tyngsta tiden för familjen som då nästan aldrig kan röra sig utomhus.

Och varje gång Marko blir sjuk är läget mer eller mindre kritiskt. Det som är en vanlig influensa för andra kan bli ödesdigert för Marko.

Frågan som inte kan låta bli att ställas är hur Anneli Mäkinen orkat alla tjugo år. Varifrån insuper hon sina krafter?

– Jag kan inte aktivt tänka på framtiden, säger hon. Vi vill leva i nuet och glädja oss över de stunder då Marko mår någorlunda bra. Krafter hämtar vi ute i solen på gårdens terrass på sommaren.

Ändå finns döden nästan jämnt i hennes undermedvetna. Varje gång hon åker med Marko i ambulansen till sjukhuset vet hon att det kan vara sista gången hon ser honom. Hon kanske måste åka ensam hem.

– Men varje gång vi åker till sjukhuset gör vi det för att få hjälp, vi åker inte dit för att ge upp och dö.