"Ingen tar ett helhetsansvar för vården"

Ätstörningar inom Borgå sjukhusområde vårdas mycket splittrat. Det sätter de sjuka i livshotande situationer och familjens roll blir outhärdlig.

Victoria Grönqvist, 17 år, är en modig flicka på gymnasiets andra årskurs. Hon bloggar om sin anorexi och pratar öppet om sjukdomen. Hennes sjukdomsberättelse är en tragisk beskrivning av hur vården inte fungerar.
Allt började då föräldrarna tog kontakt med skolhälsovården efter att pappa Hans Grönqvist hade varit borta en månad och kom hem.
– Jag såg henne iklädd shorts på en fotbollsträning och insåg att vi har problem.
Efteråt har familjen tänkt att man egentligen långt innan förstod att Victoria slarvar med maten, men att man sköt ifrån sig oron. Efter att larmet gått togs både Victoria och hennes tvillingsyster under lupp. Båda tränade sex gånger i veckan, men det var Victoria som insjuknade. Systern tog beskyddar- och vårdrollen.
– Jag var själv helt övertygad om att jag inte har några problem, säger Victoria.

Kaotiska måltider

Så började springet mellan ungdomspsykiatriska avdelningen, näringsterapeuten och viktkontrollerna på Borgå sjukhus, berättar Victoria som tycker att hon under den här tiden bara en gång mötte en allmän läkare som tog henne riktigt på allvar. Då den läkaren flyttade bort, så lämnades hon med sina mediciner.
Hans Grönqvist beskriver helvetet med kaos varje måltid, oro och en hopplöshet som drog med sig hela familjen.
– Då hon var intagen på sjukhus åt hon maten, för hon ville hem. Då sa läkarna att ok, hon äter, hon kan åka hem. Då hon kom hem åt hon igen ingenting för då skulle hon ner till sin tidigare vikt.
En dag var Victoria nära att svimma på skolans toalett och ringde i panik till sin pappa.
– Jag hyperventilerade och grät hysteriskt, jag mådde så dåligt.

"Vad gör dom här"

Då åkte de till sjukhuset för det rådet hade de fått, om Victorias läge blir akut ska hon komma till barnavdelningen vid Borgå sjukhus.
– Sjukvårdarna tog väl emot oss, men jag råkade höra läkaren fråga dem varför de tagit in oss. Läkaren tyckte att vi inte alls hade något där att göra, men när hon mötte oss höll hon god min och så blev Victoria intagen för en vecka, säger Hans Grönqvist. Men det var ju inte där hon borde ha varit, hon borde ha tagits om hand av psykvården.
Familjen försökte så småningom få bort fokus från det envisa stirrandet på kroppsvikt och BMI-index.
– Det var nya läkare hela tiden som snabbt bläddrade igenom patientjournalen och som inte hade någon som helst insikt i hur man ska tala med en anorexipatient. Om och om igen berättade vi samma historia, oftast på finska som Victoria kan dåligt.

Tolk vid psyket och mer mediciner

Längs med hela vägen har språket varit ett problem. Under Victorias besök hos läkaren vid ungdomspsyket har en sköterska fungerat som tolk, vilket hon upplevt som besvärligt.
- Att i dylika frågor få prata om sina problem på sitt egna modersmål borde vara en självklarhet men så har det verkligen inte varit här i Borgå, suckar Hans Grönqvist.
Att bygga upp ett förtroende till någon inom vårdkedjan i Borgå har inte heller lyckats.
De bara matade i mig mediciner. Det enda de ville var att jag skulle fylla i formulär där de räknade poäng. Så konstaterade de, att ja, du är deprimerad. Jag har fått sömnmediciner, depressionsmediciner och lugnande, och man har hela tiden velat öka doserna, säger Victoria som vid sitt sista besök på ungdomspsyket försökte övertyga läkaren att medicinerna inte gör henne frisk.
– De bara matade i mig mediciner. Det enda de ville var att jag skulle fylla i formulär där de räknade poäng. Så konstaterade de, att ja, du är deprimerad. Jag har fått sömnmediciner, depressionsmediciner och lugnande, och man har hela tiden velat öka doserna, säger Victoria som vid sitt sista besök på ungdomspsyket försökte övertyga läkaren att medicinerna inte gör henne frisk.

Helhetsbild saknas

Hans Grönqvist säger att grundproblemet är att ingen i Borgå helhetsmässigt tar sig an en patient med ätstörningsproblem. Vården är uppdelad mellan den psykiska och fysiska biten och de här möts egentligen aldrig samtidigt som patienten springer fram och tillbaka mellan dessa.
– Vi insåg i något skede att hon inte kommer att tillfriskna med den "vård" hon får. Det fanns inga tecken på att vi kommer vidare. Då vi frågade efter hjälp vid ungdomspsyket så fick vi svaret att Kellokoski eller Ekåsen i Ekenäs är de enda alternativen för en ungdom i södra Finland. Och att vården i Kellokoski går enbart på finska medan den svenska delen sköts av Ekåsen. HNS egen Ulfåsaklinik i Helsingfors var aldrig ett alternativ som ens nämndes.
Familjen såg därmed Ekåsen som enda alternativ men fick inget svar i Borgå på hur vården där fungerar.
– Nu har i princip jag berättat för ungpsyket i Borgå hur vården vid Ekåsen fungerar. Att det är en liten allmän psykavdelning där anorexipatienter blandas med andra psykpatienter på samma avdelning. Att det finns en dagavdelning och dygnetruntvård. Den sistnämnda för totalt fem patienter i taget.

En fin kontakt

Victoria fick i Ekåsen en fin kontakt speciellt med en sköterska som kunde sin sak och det kändes bra, men det var jobbigt då alla andra patienter talade enbart finska.
– Jag var väldigt ensam och ville bort. Men det var ändå bra att jag fick fysioterapi och till exempel musikterapi. Min vikt stabiliserade sig faktiskt där.
Jag var väldigt ensam och ville bort.
Det blev två gånger tre veckors vistelse vid Ekåsen och för familjen var det svårt att ha Victoria så långt borta.
– Hon mådde dåligt, men vi kunde ändå lita på att de visste vad de gjorde där. De byggde upp en helhetsmässig vårdplan och en svängning mot det bättre skedde. Och vi som familj fick prata ut och diskutera med läkare. Det kändes bra.

Tilltron finns inte längre

Victoria har fyllt 17 år och borde flyttas över till vuxenpsyket, men tron att kunnande finns där finns inte längre inom familjen.
Samtidigt har familjen sökt efter en möjlighet för psykoterapi i privat regi. Den ungdomspsykiatriska enheten lovade ge en vårdförbindelse för FPA-stöd om de hittar en terapeut.
Plötsligt fick vi bara meddelandet att Victorias vård är avslutad. Något intyg som skulle ge oss stöd för privat terapivård skulle vi inte få.
– Plötsligt fick vi bara meddelandet att Victorias vård är avslutad. Något intyg som skulle ge oss stöd för privat terapivård skulle vi inte få.
Psykvårdens överläkare Markku K. Paavola hade tagit beslutet att man inte kan ta ansvar för vård som ges på annat håll.
– Det beslutet tog han tillbaka efter att vi berättade att vi i två omgångar fått ett löfte om intyg. Men vi har inte fått det ännu. Nu skall saken diskuteras nästa gång på ett möte i slutet av denna månad.

Konkreta verktyg

I somras hittade familjen fram till den privata ätstörningskliniken i Helsingfors och tog trevande steg mot att inleda privat psykoterapi. Victoria har nu äntligen fått en bra kontakt med en sköterska som hon besöker en gång i veckan. Den privata ätstörningskliniken har väckt ett hopp.
Victoria har för första gången upplevt att personalen har något viktigt att säga henne.
– Jag har fått tips om litteratur, de har ritat upp bilder på hur sjukdomen påverkar mig och jag har fått riktigt konkret hjälp. Man har för första gången frågat varifrån mina tvångstankar kommer.
Victoria är inte längre rädd för att bli frisk.
– Jag vågar och vill visa att jag är stark och jag vill bli starkare. Jag tror det ska bli bra. Men ännu äter jag mig inte helt mätt.
– Det är manna för mina öron att höra dig säga det där. Så lät det inte för ett halvt år sedan, kommenterar hennes pappa.